“DOPO DI NOI”: FINALMENTE UNA LEGGE

Si prospetta un futuro migliore per le persone disabili gravi e per le loro famiglie.  Nuove forme per l’abitare sociale: “È stato necessario rifare il piano sanitario e sociale – affermano la Presidente della Regione FVG, Serracchiani, e la Consigliera Bagatin – per reinvestire le risorse in altri progetti”.

Una legge per decidere “adesso” come vivere “dopo”. È il cosiddetto “Dopo di noi” il tema del Convegno che si è tenuto venerdì 17 giugno, presso la biblioteca di Pordenone, a tre giorni dall’approvazione alla Camera della legge omonima n. 112/16. L’incontro, organizzato a chiusura della campagna elettorale della candidata sindaco Daniela Giust, ha visto la presenza di numerose famiglie coinvolte nella problematica, le associazioni di categoria, l’ANFFAS di Pordenone, l’associazione Down FVG, che gestisce l’esperienza di autonomia abitativa “Casa al Sole”, l’associazione sindrome di Williams. Famiglie e associazioni che hanno portato e condiviso la propria esperienza alla presenza della Presidente regionale del FVG, Debora Serracchiani, e della Consigliera regionale Renata Bagatin intervenute al convegno.

“Dopo di Noi” è il nome della nuova legge nata agli inizi di quest’anno, voluta con forza dalle famiglie con figli o familiari con disabilità fisica grave e/o mentale e sostenuta dalle associazioni di categoria. Una legge che dà voce e proseguimento all’articolo 14 della legge 328/2000 e applica l’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti per le persone disabili. Si occupa, infatti, principalmente dell’assistenza alle persone disabili gravi, una volta prive del contesto familiare, e dà l’opportunità di rimanere a vivere a casa propria, non più necessariamente, cioè, presso una struttura residenziale. In altre parole, questa legge, una volta entrata in virgole, darà la possibilità anche a questa categoria di persone di sentirsi incluse nella società con la stessa libertà di scelta degli altri grazie a una serie le misure e strumenti adeguati.

La legge “Dopo di Noi” permetterà di attivarsi soprattutto nella fascia del “Durante Noi”, ovvero quando ancora i genitori o i familiari della persona disabile sono in vita. Permetterà loro, infatti, di scegliere e pianificare il futuro del loro figlio o congiunto, non più attendendo che si liberi un posto letto, bensì “mettendo su casa”. Esattamente come avviene in qualsiasi altra situazione normale. La famiglia, quindi, potrà mettere a disposizione, per esempio, una propria casa o un appartamento, ma anche rivolgersi a realtà del territorio (come cooperative sociali, associazioni di volontariato, ecc.) per chiedere la disponibilità per supportare il progetto di vita della persona. Così facendo, la famiglia si trova nella condizione di poter affidare il futuro della persona amata a contesti che conosce bene, che stima e nei quali ripone fiducia. In questo modo, in particolare i genitori avranno l’opportunità non solo di vedere svanire la loro più grossa preoccupazione – ovvero “che futuro avrà nostro figlio, quando noi non ci saremo più?” – ma anche di trovarsi nella condizione di poter scegliere e realizzare quale tipo di futuro desiderano per il figlio. Sono questi desideri che appartengono a qualsiasi genitore, indipendentemente che vi sia una disabilità o meno, e che rappresentano un diritto reale e concreto.

La legge “Dopo di Noi” prevede strumenti pratici per l’attuazione di questi principi: in particolare saranno presenti agevolazioni economiche per il passaggio di proprietà dell’immobile, per l’acquisto e la ristrutturazione. A tale scopo, si è deciso di mettere a disposizione più strumenti giuridici. In particolare il famoso trust, ovvero al contratto giuridico che stabilisce le modalità della compra-vendita di un immobile e che risale al 1.300. Si è pensato, inoltre, di far riferimento ai vincoli di destinazione e al fondo speciale: due forme, queste ultime, che sono meno costose, prevedono meno vincoli e, quindi, sono più adatte per le piccole proprietà.
Esistono già in Italia, e anche in provincia di Pordenone, esperienze abitative, gestite in maniera autonoma, da parte di persone down (Casa al Sole ne è una testimonianza negli anni!). Simili esperienze sono proposte e condotte anche dall’associazione regionale FVG per la Tutela per la Salute Mentale “Durante e Dopo di Noi”, che lavora sull’inserimento di persone con problematiche psichiatriche nella società come cittadini a pieno titolo. Ha realizzato progetto di co-housing gestendo 11 appartamenti dove hanno trovato “casa” 44 persone. In quest’ottica, la famiglia è vista non come unico luogo di rientro in cui la persona è obbligata a confluire, bensì solo come “centrale naturale d’amore”, attorno a cui si può snodare liberamente la vita della persona alla ricerca della soluzione di vita più stabile e dignitosa. “I buoni risultati ci sono, ma anche le difficoltà non mancano” ha affermato la stessa Presidente di questa associazione regionale, Sabrina Cappuzzello. “Le difficoltà riscontrate sono principalmente di tipo economico. – spiega ancora – Spesso, infatti, non percepiscono l’accompagnatoria, in quanto, alla visita d’invalidità, danno la sensazione di essere in grado di fare tutto da sole, quando la realtà spesso è tutt’altra. Ci sono anche persone con disabilità mentale che spesso non percepiscono nemmeno la reversibilità dei loro genitori o quelle a cui allo scadere del settimo anno non spetta più l’accesso al Fondo di Autonomia Possibile erogato dalla Regione: per questa fascia di persone è un’impresa piuttosto ardua far inquadrare i conti a fine mese”. Adesso, con l’uscita della legge sul “Dopo di Noi”, in particolar modo con il termine aggiunto dal Senato “persona disabile grave”, le cose possono cambiare in meglio in particolare grazie alla presenza di risorse economiche dedicate e specifiche.

Al convegno si è fatto anche cenno alle persone con disabilità fisica. È emerso il bisogno non più tanto di abbattere le barriere architettoniche quanto, una volta mancati i genitori e/o il contesto familiare, consentire loro di continuare ad avere un futuro dignitoso come qualsiasi altra persona. Un proseguimento di vita che preveda sia il poter rimanere a vivere a casa propria e sia l’inclusione sociale a tutti gli effetti. La nuova legge non esprime in maniera chiara questo concetto ma dà, nel concreto, gli strumenti adeguati per raggiungere tali nuovi obiettivi.
Nel suo intervento, la Presidente regionale, Debora Serracchiani, ha sottolineato che “questo sarà uno dei problemi economici dei prossimi anni e che abbiamo dovuto da subito affrontare nella stesura del nuovo piano regionale sociale la cui ultima stesura risaliva agli anni ’90. I bisogni delle persone, infatti, sono cambiati rispetto a quell’epoca: oggi abbiamo bisogno del servizio della fisioterapia, della RSA e della lunga degenza, in quanto in ospedale, una volta risolto il problema, si viene dimessi subito. Vent’anni fa, del resto, non si poneva neppure la problematica del “Durante Noi” né quella del “Dopo di Noi”. Rispetto ad allora, infatti, la vita delle persone disabili si è allungata e ha raggiunto l’età media delle altre persone. “È stato necessario quindi – hanno concluso la Presidente Serracchiani insieme e la consigliera Bagatin – rivedere il piano regionale sociale anche per recuperare risorse economiche da reinvestire in progetti più efficaci”. Proprio tale piano permetterà di reperire parte dei finanziamenti per gli interventi di questa legge. Si tratterà, inoltre, di farsi trovare pronti – come Regione – alle disposizioni attuative varate dal Governo che consentiranno da subito l’applicazione della nuova normativa. “Esistono già in Friuli Venezia Giulia normative sulla disabilità: – ha spiegato la Serracchiani – si tratterà di far tesoro di quelle che sono funzionali e modificare quelle che non vanno più bene”.

CIÒ CHE È IMPORTANTE SAPERE:

1. che per questa legge è stato istituito un Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare; nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, ha una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, di 38,3 milioni per il 2017 e di 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018. Il Fondo è ripartito fra le regioni con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore del provvedimento in esame, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze e con il Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata. Lo stesso decreto stabilisce i requisiti per l’accesso alle misure di assistenza, cura e protezione a carico del Fondo. A questo finanziamento dei programmi e degli interventi citati possono concorrere le regioni, gli enti locali, gli organismi del terzo settore nonché altri soggetti di diritto privato.
2. che sarà possibile ideare e realizzare un progetto individuale sulla persona. Questo potrà essere sempre monitorato da un tutor, figura prevista all’interno dell’Azienda Sanitaria e ha il compito di fare da interlocutore tra la famiglia (nel caso ci fosse ancora) o tra l’amministratore di sostegno e l’organizzazione o.n.l.u.s. che si rende disponibile per l’attuazione del progetto. Il tutor dovrà conoscere tutte le informazioni rispetto allo stato di salute e alla storia della persona che sta seguendo e avrà anche il compito di favorire l’inserimento, sia lavorativo, sia sociale sul territorio nel quale la persona disabile vive.
3. che sarà di fondamentale importanza che tutti i soggetti interessati si siedano attorno a un tavolo per ideare il progetto individuale e contribuire alla sua realizzazione: la famiglia laddove c’è ancora o il soggetto interessato o l’amministratore di sostegno, l’assistente sociale, il tutot, l’associazione di volontariato o la cooperativa sociale coinvolta e, dove è necessario, un organo istituzionale.
4. che la Regione darà disposizione ai comuni di aprire uno sportello, al quale sarà possibile rivolgersi per reperire tutte le informazioni necessarie in merito alla nuova legge.

Ho trovato questo convegno una buona occasione per trasmettere una prima infarinatura su questa nuova legge. Traccia, in maniera concreta, nuovi orizzonti più sereni e più dignitosi riguardo l’abitare sociale anche per noi persone disabili gravi una volta mancato il contento familiare. Nella pratica si tratta di poter pensare e progettare una prospettiva futura realistica direttamente dall’interno della famiglia quando questa è ancora presente.
Ho avuto la sensazione, inoltre, che ci siano tutto l’impegno e tutta la volontà da parte della Regione, dei comuni e dei soggetti coinvolti di mettere in sinergia tutte le risorse affinché questa legge decolli al più presto raggiungendo gli obiettivi di benessere e garanzia per i quali è stata pensata e creata.

Paolo Belluzzo
paolobelluzzo@futuracoopsociale.it

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