DISABILITÀ: FINALMENTE CASA DOLCE CASA

“Reti e complementarietà dei bisogni”: sono questi gli ingredienti base della ricetta della domiciliarità”. Ad affermarlo in questa intervista è Donatella Jus, presidente di Futura e artefice di questi progetti che danno risposte alle esigenze delle persone e del sistema pubblico di assistenza socio-sanitario.

“Nelle condizioni di scegliere dove e con chi vivere”: è questo il principio della Convezione ONU sui diritti delle persone disabili confermato e reso operativo dalla legge “Dopo di Noi” approvata l’anno scorso e da qualche mese attiva grazie alla pubblicazione dei decreti attuativi. In termini più specifici si parla di domiciliarità, ovvero della possibilità, anche per persone con disabilità grave, di poter decidere dove abitare e non dover ricorrere per forza a strutture di accoglienza come le comunità.

Futura si è mossa verso quest’ottica già da tempo: con il convegno “Vado a vivere da me” tenuto nel novembre 2012 e con l’omonimo spettacolo teatrale messo in scena nel maggio 2014 con le persone ospiti del centro diurno “Punto Zero”. Con l’approvazione della nuova legge “Dopo di Noi” avvenuta lo scorso giugno, lo spettacolo treatrale si sta rivelando una profezia?

Credo più che una profezia sia una strada obbligata… Obbligata dal buon senso e dai tempi che stiamo vivendo. In questi anni, e in prospettiva anche negli anni a venire andiamo verso una crescita dei bisogni di welfare, in termini di quantità ma anche di qualità. In termini di quantità perché le persone disabili aumentano di numero: persone che lo sono dalla nascita che vivono molti più anni di un tempo, persone che sopravvivono a incidenti gravi, a malattie invalidanti, ecc. Dunque è necessario poter dare risposte ad un numero crescente di persone. Però c’è anche un bisogno di una diversa qualità del welfare. Per qualità intendo voglia di autodeterminazione, di possibilità di scelta, di ampliamento delle opzioni, di voglia di cambiare la propria situazione, di possibilità di costruirsi la propria vita secondo i propri desideri, i propri ritmi, bisogni, sensibilità, al di là dei desiderata dei familiari o delle scelte organizzative di una certa struttura, o degli approcci educativi di un’altra.
Credo che tutti gli esseri umani nel corso della loro vita siano sempre in cambiamento, in evoluzione, possibilmente in crescita, in maturazione, a qualsiasi età. Anche le persone con disabilità. Se non cambiamo da soli ci cambiano gli eventi della vita. Per questo anche il sistema di welfare tra risorse pubbliche e private, deve poter dare risposte capaci di cambiare, di modificarsi nel tempo, a misura di bisogni evolutivi dell’utenza, del territorio, della comunità.

Quando è stato avviato il progetto di domiciliarità? Su quali principi si fondava? Quali idee c’erano alla base?

In senso lato i progetti di domiciliarità esistono da sempre, anche in Futura e sono tutti quelli che si preoccupano di supportare le famiglie perché non “scoppino”, come diciamo nel nostro gergo lavorativo. In questi casi si cerca di costruire attorno alla persona e alla sua famiglia una sorta di “impalcatura” di sostegno costruito sui bisogni specifici di quel contesto, perché la famiglia, nei crescendo dei bisogni assistenziali o educativi, con il parallelo avanzare dell’età dei familiari, possa trovare un nuovo equilibrio e una compensazione.
Lo stesso principio di “impalcatura” o meglio di “rete” di supporto si sviluppa quando la persona desidera, alla morte dei genitori, ma anche prima, continuare ad abitare per conto proprio, costruirsi uno spazio abitativo a misura delle sue specifiche esigenze. Il secondo passaggio è che i bisogni di ciascuno, che sono diversi oppure simili, possono complementarsi in modo utile. Un esempio banale: una persona che si offre come badante ha bisogno di un lavoro. Una persona disabile ha bisogno di essere assistita. Quando l’aiuto è reciproco e i bisogni di entrambi trovano risposta, la ricetta funziona. E’ chiaro che i numeri delle persone coinvolte possono ampliarsi, i progetti articolarsi, ma solo quando si risponde in modo adeguato ai bisogni in gioco il cocktail funziona.
Reti e complementarietà dei bisogni. Questi sono gli ingredienti base della ricetta.

La possibilile domiciliarità, prevista anche dalla legge e da te tuttora sperimentata, potrà essere una reale soluzione abitativa? Un’alternativa alla residenzialità anche in termini economici?

Il trucco è riuscire a fare rete, a trovare alleanze di bisogni. Il paradosso è che da un lato i super tecnici, gli studiosi, i sociologi, gli esperti, i teorici del welfare sono anni che ci spingono verso questo genere di progettazioni innovative, dall’altro ci troviamo spesso degli operatori dei servizi che sono molto guardinghi e prudenti. È molto più rassicurante per loro inserire una persona in una comunità residenziale convenzionata piuttosto che collaborare attivamente alla costruzione di un progetto che presenta dei lati di incertezza, degli aspetti da valutare in itinere, delle zone d’ombra che si possono chiarire solo iniziando un percorso, le necessità di assumere delle decisioni e posizioni forti.
Dal punto di vista economico i progetti di domiciliarità possono rendere necessario un investimento iniziale… insomma per mettere su casa si devono affrontare delle spese… e ciò anche per una persona disabile… Però nel corso del tempo i costi si ammortizzano e, ove possibile lavorare sull’aumento delle autonomie, le spese di assistenza possono progressivamente diminuire.

Un’opinione personale riguardo la nuova legge “Dopo di Noi”.

Mi sembra assolutamente utile e opportuna. Bisogna capire meglio come nel concreto si declineranno i decreti attuativi, insomma, cosa succederà nel concreto, nella pratica. Ma quello che c’è da fare, faremo.

Paolo Belluzzo
paolobelluzzo@futuracoopsociale.it

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